Francuska 9, 11420 Smederevska Palanka
rtj@tvjasenica.rs | rtj@tvjasenica.rs
+381 (0)26 313 030
 
 
Društvo
29. februar: Međunarodni dan retkih bolesti
Postavljeno: 29.02.2016.


Protekle nedelje organizovana je akcija "Zagrli za retke - zagrli za Ginisa" koja za cilj ima obaranje Ginisovog rekorda u broju fotografija zagrljaja i skretanje pažnje javnosti na probleme obolelih od retkih bolesti.

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara, na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti. Cilj je upoznavanje javnosti sa problemima na koje nailaze oni koji žive sa dijagnozom retke bolesti, o mogućnostma da uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku žive kvalitetnim i sadržajnim životom. 

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokrenula je akciju "Zagrli za retke - zagrli za Ginisa", kako bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.
 
Akcija će biti sprovedena od 21. do 27. februara, a cilj je da se u tom periodu prikupi više od 108.121 fotografija zagrljaja, što je trenutni Ginisov rekord, koje će biti objavljene u online albumu. 
 
"Poenta kampanje je da podignemo svest o retkim bolestima i da pozovemo sve da se uključe i slanjem fotografija na sajt www.zagrlizaretke.com daju svoj doprinos u pokušaju obaranja Ginisovog rekorda. Treba samo da zagrlite nekoga i okačite tu fotografiju na sajt", rekao je Tanjugu izvršni direktor NORBS-a Davor Duboka. 
 
Kampanja je regionalnog karaktera, a NORBS je sprovodi u saradnji sa savezima udruženja obolelih od retkih bolesti u Sloveniji, Hrvatskoj, Makedoniji, Bosni i Hercegovini i Crnoj Gori. 
Retke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Procenjuje se da u svetu ima 5000 do 8000 retkih bolesti. Približno 350 miliona osoba u svetu ima dijagnozu retke bolesti, dok je u Evropi obolelo 27-36 miliona. U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 osoba. Retke bolesti karakteriše progresivan tok i često rani smrtni ishod. Decu pogađa 75% retkih bolesti, 30% umire u uzrastu do pet godina života. 
 
Sa medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, usled čega je obolelima značajno smanjen kvalitet života, pogotovujer zavise od tuđe pomoći.Identifikovano genetsko poreklo ima 80% retkih bolesti, ostale su rezultat infekcija, alergija, uticaja faktora životne sredine ili su degenerativne i proliferativne. Veliki je broji onih gde etiološki uzročnici nisu poznati.

Uprkos velikoj raznovrsnosti retkih bolesti, postoje i zajedničke odlike: 
- retke bolesti su teške
- kod 50% retkih bolesti se prvi simptomi javljaju u detinjstvu
- kvalitet života je često smanjen nedostatkom ili gubitkom samostalnosti
- retke bolesti su težak teret za celu porodicu
- obolelima je neophodno pružiti pomoć i podršku kako bi poboljšali život 
 
Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnostikuju, upravo zbog svoje retkosti. Za retke bolesti karakteristični su različiti simptomi koji variraju ne samo od bolesti do bolesti, već i unutar same bolesti. Ista bolest može imati jako različitu kliničku sliku za obolele. 
 
Specifična dijagnostika dostupna je tek za jednu trećinu retkih bolesti. Ukoliko terapija postoji, uglavnom se radi o veoma skupim i teško dostupnim lekovima. Vrlo malo ima saznanja o retkim bolestima, pa je samim tim i medicinska usluga nezadovoljavajuća. Obolelise susreću sa mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima. 
 
Među retke bolesti spadaju hemofilija (bolest krvi), cistične fibroze (progresivne bolesti pluća i creva), imunodeficijencije (nedostatak imuniteta), Gošeova bolest (bolest nerazgradnje složenih masti), plućna hipertenzija, Vilsonova bolest, karcinom korena bubrega, Kušingov sindrom, Amiotrofična lateralna skleroza, Batenova bolest, Fridrajhova ataksija, progerija, sarkoidoza.
 
Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, ali odgovarajuće lečenje ili medicinska nega mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života obolelih. 


Poslednje vesti:
 
 
Postavljeno: 29.05.2017.
Održana 24. sednica Opštinskog veća opštine S. Palanka (VIDEO)
U centru pažnje godišnji programi Javnih preduzeća i ustanova
Postavljeno: 29.05.2017.
U Palanci održano Prvenstvo Srbije za rukometašice 2002. godišta: RK Beograd šamipon države
Dvodnevno nadmetanje u hali OŠ Vuk Karadžić bilo prava revija rukometnih talenata
Postavljeno: 29.05.2017.
Stočna pijaca: Niže cene i slaba ponuda
Ponuda i cene ratarskih kultura ostale su bez promena.
 

 
 
Kursna lista