Francuska 9, 11420 Smederevska Palanka
rtj@tvjasenica.rs | rtj@tvjasenica.rs
+381 (0)26 313 030
 
 
Društvo
Počela Nedelja podrške obolelima od retkih bolesti: Olistajmo "Drvo pozitivnih misli"
Postavljeno: 23.02.2017.


Srbija nema Nacionalni registar ali se pretpostavlja da u našoj zemlji oko pola miliona ljudi ima neku retku bolest.

U Srbiji je počelo obeležavanje Nedelje podrške obolelima od retkih bolesti, koja će se završiti 28. februara, na Dan retkih bolesti. Do ove godine Dan retkih bolesti je obeležavan pod sloganom "Zagrli za Retke". Ove godine, akcija ima drugačiji karakter.

Od 22. do 28. februara kroz akciju „Drvo pozitivnih misli“ građani će moći širom Srbije da ostavljaju poruke za podršku obolelima. "Drvo pozitivnih misli", treba da skrene pažnju na kvalitet lečenja i uslove života pacijenata sa retkim bolestima u našoj zemlji.

Srbija nema Nacionalni registar, ali se pretpostavlja da u našoj zemlji oko pola miliona ljudi ima neku retku bolest.


Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a, otac dečaka koji ima Gošeovu bolest kaže da se mnogo toga promenilo nabolje.
 
"Ako gledamo period od pre pet godina, tada se u budžetu izdvajalo 130 miliona dinara, sada 1,1 milijarda. To omogućava da se mnogo više njih leči i da se tretira više bolesti. Promene i u dijagnostici, sve više građana može da ode u inostranstvo kada ne može ovde da se uradi dijagnostika", rekao je Duboka.
 
Neke stvari još nedostaju.

"Problem je u tome što moramo da radimo da se dovede još novih lekova, da se završi nacionalna strategija kao program države koji će sistemski da rešava problem", rekao je Duboka ističući da je registar najznačajniji deo strategije.
 
Prvog januara se počelo da izradom registra, a očekuje se da do kraja godine imamo podatke, tako da se više ne govori samo o statistici.


Poslednje vesti:
 
 
Postavljeno: 18.11.2017.
JKP Vodovod: Otežano vodosnabdevanje, zbog problema na glavnom postrojenju za preradu
Nadležni kažu da su količine vode, koje se prerađuju manje od uobičajenog nivoa, zbog kvara na pumpama
Postavljeno: 18.11.2017.
TV Jasenica nezvanično saznaje: Teška saobraćajna nesreća u Palanci, dvoje maloletnih lica izgubilo život
Saznajemo da se nesereća dogodilo jutros oko 3.30 časova u Beluvaru Kralja Petra Prvog
Postavljeno: 17.11.2017.
Predsednik Opštine Toplica Pintorović primio predstavnike škola iz slovenačkog Šentjerneja i OŠ Olga Milošević(VIDEO)
Dve škole participiraju u eTwinning projektu, a u okviru posete slovenačka delegacija boravila i u kabinetu čelnika lokalne samouprave
 

 
 
Kursna lista