Francuska 9, 11420 Smederevska Palanka
rtj@tvjasenica.rs | rtj@tvjasenica.rs
+381 (0)26 313 030
 
 
Društvo
28. februar: Dan retkih bolesti
Postavljeno: 28.02.2017.


U Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 ljudi, kaže izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Davor Duboka i dodaje da ima pomaka u lečenju i da je za ovu godinu planiran budžet za terapije od 1,1 milijardu dinara, uz nove inovativne lekove za obolele.


Povodom Dana retkih bolesti koji se obeležava danas, u saopštenju NORBS se navodi da se retka bolest definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.

Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih retkih bolesti, a procene su, kako navode, da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest.

Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, od kojih 30 odsto obolelih umre pre navršene pete godine.

Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija koja je često veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kada terapija ne postoji.

Duboka ističe da u poslednje vreme u Srbiji ima pomaka kada je u pitanju lečenje pacijenata sa retkim bolestima, pa je za ovu godinu planiran posebni budžet Ministarstva zdravlja za lečenje jednog dela retkih bolesti za koje postoje terapije od oko 1,1 milijardu dinara.
To je gotovo deset puta više nego pre pet godina kada su prvi put izdvojena budžetska sredstva.
"To nas sve ohrabruje jer omogućava da se postepeno sve većem broju obolelih obezbedi neophodna terapija", kaže Duboka.

Pored toga, navodi i da na listama RFZO postoji određeni broj lekova za retke bolesti, dok je krajem prošle godine ta lista nakon višegodišnje pauze proširena novim lekovima, od kojih je više od polovine za lečenje retkih bolesti.

Dodaje da je veoma važan korak u obezbeđivanju boljeg i kvalitetnijeg života osoba sa retkim bolestima usvajanje Nacionalne strategije za retke bolesti, kao sveobuhvatnog dokumenta koji detaljno definiše kako treba da bude unapređena zdravstvena i socijalna zaštita obolelih, kao i uspostavljanje Nacionalnog registra retkih bolesti.

U susret obeležavanju Dana retkih bolesti, NORBS je pokrenuo akciju "Drvo pozitivnih misli" kako bi podigli svest o tim bolestima i ukazali na probleme sa kojima se susreću oboleli.

Od srede, 22. februara, građani su bili u prilici da podrže humanu akciju ostavljanjem simbolične poruke na granama velikih drveća koja su postavljena u tržnom centru "Ušće" u Beogradu, u "Merkatoru" u Novom Sadu i "Forumu" u Nišu.

Akcija "Drvo pozitivnih misli" traje do sutra kada će biti obeležen Dan retkih bolesti, uz prisustvo predstavnika NORBS-a, obolelih i članova njihovih porodica, zdravstvenih radnika i predstavnika države.

Takođe, predstojeći Dan retkih bolesti biće i prilika da se javnost upozna sa aktivnostima NORBS linije pomoći za retke bolesti, koju je ta organizacija uvela pre godinu i po dana, a koja je do sada primila više od 1.300 poziva obolelih i članova njihovih porodica.

Gotovo 70 odsto poziva bilo je u vezi sa ostvarivanjem prava iz domena zdravstvene i socijalne zaštite.

Na liniji pomoći radi tim sastavljen od psihologa, socijalnih radnika i pravnika koji pružaju besplatnu podršku i pomoć obolelima od retkih bolesti i članovima njihovih porodica na besplatnom telefonskom broju 0800 333 103 ili putem maila: linijapomoci@norbs.rs.
 



Poslednje vesti:
 
 
Postavljeno: 22.05.2017.
Palanka ponovo učesnik manifestacije "Srbija u ritmu Evrope": Prijem za predstavnike Ambasade Francuske (VIDEO)
Palanka će na završnoj manifestaciji 25. juna u Somboru predstavljati Francusku. Prijem za goste iz francuske Ambasade i posete Narodnom muzeju i Kiseljaku
Postavljeno: 22.05.2017.
Izvor mineralne vode na Kiseljaku neće raditi od 23. do 25. maja
Nadležni su saopštili da je u pitanju testiranje kapaciteta bunara
Postavljeno: 22.05.2017.
Još jedna medalja za palanačke karatiste: Vasilije Jakovljević bronzani na Prvenstvu Balkana
Treća medalja za Palančane,koji su bili članovi reprezentacijwe Srbije u Turskoj
 

 
 
Kursna lista